12岁与轮椅相伴 他用生命和时间赛跑 创建血友之家 帮助无数血友病患( 五 )

  那一批药,最后一共给23个乙型血友病人做了手术。

  此后,关涛开始了向财政部以及税务局等部门提请捐赠税收改革建议的漫漫长路。虽然近年来对于受赠单位的税收优惠条件逐渐放开,但血友之家仍旧没有得到免税资格,不过关涛始终相信,未来还会有更多积极的变化。

  为了让提案更具有说服力,他开始推行血友病患者登记制度,收集数据,以让血友病患者所面临的问题能够得到更加直观的展现,也让这个群体的生存面貌变得更加清楚。但他并不满足于单纯的“数人头”,而是希望能够搭建记录患者治疗习惯、发病次数的完善系统。沉淀数据,在他看来才是最有价值的。

  “能够把这个群体的困难准确、有效、系统地呈现给主管部门,这是非常重要的一件事。有这些数据,我才可以再去跟国家社保部门谈,是不是在医保上还能有一些调整。”

  多年的工作使关涛对于血友病以及自己所处的社会现实有了更加深刻且全面的思考,他认为大部分血友病人对社会的期望值太高,尤其是在让社会接受罕见病患方面,关涛觉得病患和相关组织自身做得太少了。