12岁与轮椅相伴 他用生命和时间赛跑 创建血友之家 帮助无数血友病患( 三 )

  “在这之前我觉得自己能够带给社会和家人的只有包袱,但我不愿意也不甘心,我经常想,我是不是也能做点事情?”

  2000年,关涛找到《北京青年报》,希望《北京青年报》能够帮助呼吁社会提高对血友病患者的关注。文章发表后,一家药企为关涛提供了9100元网站初创资金,拿着这笔钱他与几个病友合力创建了血友之家网站。2012年,关涛单独注册成立了民办非企业单位——血友之家罕见病关爱中心,全身心投入到血友病宣传和病友组织建设的工作中。

  18年过去,已近知天命之年的关涛有了自己的家庭和孩子,看多了不同患者身后的悲欢离合,幼时对父母无力支持自己治疗的埋怨也随着自身角色的转换而渐渐消弭。在帮助更多血友病人的同时,他也重新从轮椅上站了起来。

  2017年5月,血友之家组织了一次“贫困血友病儿童救助项目”见面会,让捐助人真实感受并了解血友病这个特殊群体,看看这些可爱的孩子,通过项目救助后,人生的改变。

  与时间赛跑

  网站成立伊始,关涛做的第一件事是呼吁政策改革,将血友病人所需的治疗药物纳入医保范围。但没有背景,没有资源,血友之家的工作开展得格外艰难。