12岁与轮椅相伴 他用生命和时间赛跑 创建血友之家 帮助无数血友病患( 六 )

  “我们不能期待每个人都了解血友病,其实社会大众怎么看待这个疾病就是源于你自己,你如何去表述,如何去看待它。”

  在关涛看来,慈善机构以前比较倾向于呈现弱势群体的困难,尤其是血友病,容易变得“血淋淋”,但当下血友病其实完全可以通过药物得到良好的控制。“我以前会认为慈善就是向那些困难群体捐助,越惨越困难就会有越多人给你捐钱。但如果把我们自己的位置摆成捐赠人,其实我觉得更多的人对于有希望的事情会更愿意去捐款。”

  近些年,血友之家的宣传风向有了很大的转变,组织儿童合唱团、进行患者教育、对血友病患者进行救助并且帮他们安排工作——关涛期待让更多人看到血友病患者的生活希望。而他的梦想,则是有朝一日中国的血友病人能够像英国职业自行车运动员阿·道塞特那样,在运动场上自由地驰骋。

  “我们都是血友病人,但是差距太大了。”他指着办公室墙上悬挂着的那幅他与阿·道塞特的合影感叹。现在,他唯一怕的,就是自己来不及看到梦想实现的那一天。

  “我现在是用生命和时间赛跑。”他说。