关涛血友之家罕见病关爱中心创始人

　　站起来

　　12岁那年，关涛坐上了轮椅。

　　他生于1971年，7个月大时被确诊为甲型中度血友病。这是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，上世纪70年代的医疗水平以及家庭的经济状况使他无法接受良好的治疗。

　　童年是在无尽的疼痛和恐惧中度过的。“小时候的记忆真的特别少，能记得的好像都是周而复始的疼痛。”

　　血友病患者终身有轻微创伤后出血倾向，而重症患者在没有明显外伤的情况下也会发生“自发性”出血。年幼的关涛于是一直活在忐忑中：担心“下一次”疼痛将会在何时，又以何种方式到来。

　　疾病并没有完全隔绝关涛与外界的交往。家住北京的大杂院，白天闲时他喜欢听广播，尤其是评书，傍晚同院的孩子们放学后都会来找他玩。9岁时，关涛跟随父母去河北念了三个月的小学。那段短暂的校园时光，成为他最常回忆的人生剪影。

　　“那段时间觉得挺开心的，因为有好多朋友。但那会儿老师就不让我上体育课了，走路关节会很疼，跑就拖着腿，别的同学做操，我就坐在屋里晒太阳。”

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