12岁与轮椅相伴 他用生命和时间赛跑 创建血友之家 帮助无数血友病患( 四 )

  四处碰壁之下,他想到了直接与政府沟通的办法。

  从2000年始,关涛成了北京社保局的“常客”。在多方努力下,相关部门将血友病患者所使用的大部分凝血因子药物纳入到医保报销范畴。2012年血友之家罕见病关爱中心成立后,关涛的工作重心转移到了捐赠免税的推动落实上来。

  这一年,关涛曾以血友之家罕见病关爱中心的名义向世界血友病联盟申请援助一批国内短缺的用于治疗乙型血友病的九因子药物。但彼时这种药物尚未在国内上市,眼见着60万个单位的九因子进不来,关涛又开始了他的寻访之路,成了国家食品药品监督管理总局的“常客”。

  四十多天后,这批药物得以获批进口,但关涛没想到的是,“税”的问题又拦了自己一道。

  根据当时的政策规定,除了省一级政府和几家国资基金会拥有捐赠免税资格外,其余基金会与民办非政府企业均不享受此类待遇,而这批药物的税价近40万元,且药效只有3个月。海关总署、财政部、民政局……关涛坐着轮椅把能去的地方都去了个遍,终于在距离这批药物失效的前几天将它们拿回了血友之家。