“我的孩子是个黏宝宝”( 三 ) 罕见病患者小杰在家中坐着

这一群体的总数并不“罕见” 。 2020年中国罕见病大会数据显示，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。
80%的罕见病跟遗传因素相关。国家卫生健康委员会卫生发展研究中心研究员隋宾艳介绍，每个人身上约有5至10个基因缺陷，一旦父母双方拥有了相同的基因缺陷，就可能生下罹患罕见病的孩子。虽然这种概率只有万分之一甚至更低，但是对于遇到的家庭和患者来说，这就是100%的概率。
如今，动辄百万元的罕见病治疗费用有望逐步降低。不管是此前出台的《佛山市医疗救助办法》，还是近日上线的广州“穗岁康”商业补充健康保险，没有将罕见病及其治疗药物拒之门外。据刘丽测算，以脊髓型肌萎缩症为例，按照“穗岁康”的政策报销，个人自付总金额将从140万元降到45.7万元，自付比例为31.5% ， “对于罕见病家庭来说，会是很大的助力” 。
今年6月，广东省医疗保障局在关于省十三届人大三次会议第1254号代表建议答复的函中表示，正积极会同财政、民政、卫健、红十字会等部门，通过全面摸底、精确测算，尽快研究制定出我省罕见病医疗保障机制的筹资方案。